Un familiar tiene párkinson ¿qué puedo hacer? es la pregunta qué más hemos escuchado estos días durante la acción de street marketing “Parkinson, un reto diario” por el centro de la capital española que ha organizado la Asociación Parkinson Madrid, además de ¿sabes dónde está X calle?. Por ello, dicha organización ha elaborado este documento en el que en 4 puntos, resumen lo más útil que puedes hacer para ayudar a ese familiar o conocido afectado de párkinson. Espero que te sea útil.

¿Qué empresa o marca aún no se publicita a través de las redes sociales? Tal vez queda alguna más despistada que no tiene o no use habitualmente redes como Linkedin, G+, Twitter… pero ¿Facebook? En los últimos meses, ha habido un boom. Las marcas saben que ahí está su audiencia y pueden captar la atención de sus clientes (porque si, aunque no nos guste la palabra, somos clientes) de un modo más económico que con una campaña en medios tradicionales, pero no todas las marcas usan estas herramientas de la forma más productiva. Para ello hay que aportar valor a los usuarios, ya sea por el interés de su contenido y/o por concursos dirigidos a un público muy concreto que es al que la marca se dirige.

En este caso, la marca de bebidas Aperol Spritz ha activado hasta las 12 horas (en España) del día 25 de este mes, un concurso a través de Facebook donde tras darle al “me gusta” de su fan page, Aperol Spritz España y pinchar en “Conquista Aperol“, hay que seleccionar uno de lo bares que aparecen y conseguir “conquistarlo”, llenándolo virtualmente con el mayor número de amigos. El que consiga reclutar a más gente para el bar seleccionado, ganará una fiesta Aperol Spritz en ese mismo local para esa persona y 20 amig@s. Las bases del concurso podéis leerlas en la misma Fan Page.

Al final es un juego virtual, con una dinámica sencilla y que puedes llevar a la vida real. Creo que en eso se debe el éxito de muchas marcas y campañas, el conseguir llevar lo virtual a lo real y viceversa, porque aunque seamos muy online, como el contacto físico, no hay nada.

Hoy se presenta con una fiesta ininterrumpida de 12 horas un documental transmedia que indaga en los entresijos del cine más independiente, en sus peculiaridades y sus razones de ser, Barometrajes 2.0, dirigido por Hugo Serra (a quien sigo desde que le conocí hace 2 años en una de las ediciones de Cortos con Ñ, y os puedo decir que es otro culo inquieto muy profesional) y Daniel San Román (a quien espero conocer pronto porque juntándose con Hugo, estoy segura que será otro gran tipo cineasta).

Ambos en 2005 hicieron el documental Baratometrajes (que os pongo más abajo), en el cual se analizaron los largometrajes españoles considerados “de bajo coste”, retratando las verdaderas motivaciones de sus creadores, que se lanzaban a dirigir sus películas sin seguir muchas de las reglas de la industria, implicando a multitud de personas, empresas e instituciones y embarcándose durante mucho tiempo en auténticas “proezas audiovisuales” sin saber de antemano la repercusión de su proyecto.

Han pasado siete años desde entonces y la situación audiovisual es España ha cambiado considerablemente. Las reglas del juego ya no son las mismas. Las nuevas tecnologías se han asentado definitivamente en nuestras vidas y han modificado para siempre la manera de concebir, crear y consumir el cine.

Todo ello les ha empujado a realizar Baratometrajes 2.0, un documental que indagará de manera más amplia y profunda en los entresijos del cine español más independiente, en sus peculiaridades y sus razones de ser. Para darles voz y mirar hacia donde no se suele mirar. Porque “la gran familia del cine hecho en España” es más amplia de lo que creemos. Muchos son los cambios producidos y los temas a tratar: la dificultad de sobrevivir en un sector con un débil tejido industrial, la atomización de las propuestas, el intrusismo y, en ocasiones, la falta de profesionalidad, los problemas de distribución y la falta de alternativas enérgicas y efectivas acordes a los nuevos tiempos, ya sea por falta de imaginación o de valentía, la piratería, los cambios producidos en la manera de consumir el audiovisual o la responsabilidad de los medios de comunicación a la hora de poner en el foco de la noticia siempre a los mismos profesionales, sin investigar más allá.

En el empeño por llegar allí donde no pudo el primer Baratometrajes, en esta segunda parte del documental quieren escuchar y conocer la opinión no sólo de los creadores de las producciones de bajo coste sino también la de grandes directores, actores consagrados y comprometidos con este tipo de productos, guionistas, periodistas, cargos institucionales, etc. para tratar de comprender mejor las diferentes opiniones y problemáticas del sector audiovisual en España. Así mismo, no sólo aparecerán largometrajes de bajo presupuesto, sino que también tendrán cabida en el documental el fenómeno de las webseries y la creciente comercialización del cortometraje.

Respetando el tono rápido, directo y divertido que caracterizaba a Baratometrajes, quieren profundizar también en la parte más desconocida del proceso que conlleva hacer un producto audiovisual. El cine es mucho más que glamour y fiestas, detrás hay mucho trabajo, esfuerzo e ilusión. De manera didáctica y entretenida, queremos que sean los propios creadores a través de entrevistas los que descubran al espectador su metodología de trabajo y los secretos que se esconden tras un rodaje, aportando así al gran público que suele desconocer esos detalles interesantes conocimientos que le permitan apreciar y entender más a los profesionales audiovisuales.

Con mejores medios y un equipo de trabajo más amplio y profesionalizado, Baratometrajes 2.0 tiene un blog en el que se informa puntualmente de todas las novedades y desde el cual se puede seguir el proceso de gestación y desarrollo del propio documental, con entrevistas ampliadas a todos los directores y otros contenidos extra que conseguirán así hacer del proyecto de Baratometrajes 2.0 algo todavía más atractivo.

Para poder llevar a cabo este proyecto, están usando el sistema de crowdfunding, así que si os apetece echarles una mano aportando aunque solo sean 5€, podéis hacerlo aquí.
Para conseguir más apoyos han preparado un megafiestón durante desde las 16:00 de esta tarde hasta las 4:00 de mañana con: conciertos, DJs, el sistema de crowfunding activado y un sistema de donación tradicional, para ayudarnos a que se pueda hacer. Y por supuesto estarán los integrantes del equipo de este documental que contará “las interioridades del cine independiente” para todo tipo de público.
12 horas ininterrumpidas para que pueda ir mucha gente.

Ayer por la noche, tras terminar la experiencia “Parkinson, un reto diario” con medios online y bloggers, estuve en el Matadero de Madrid, gracias a la invitación de mi amigo Manuel (@emeguedes) disfrutando de buena música, de rock del bueno con grupos y artistas tributo como: Rock Place (AC/DC, Led Zeppelin, Pink Floyd, Foo Fighters…), Litus (The Doors, The Strokes…), Mabu (Nirvana, The Beatles, Bob Marley, Madonna…), Track Dogs, (U2, REM, The Cure, Coldplay…) y Erik Goransson (Van Morrison, The Beatles…) y de la presencia de Dani Martínez, como presentador del evento que organizó Heineken para dar a conocer MyFestival, su aplicación para iPhone, Android y Windows Phone que permite crear el festival de tus sueños desde cualquiera de estos dispositivos móviles.

El funcionamiento de la aplicación Heineken MyFestival es muy sencillo. En primer lugar los usuarios de estos smarthphones podemos elegir entre 50 artes de diseños de artistas de fama internacional para confeccionar la imagen de su festival. Después podemos escoger entre 8 y 15 artistas o grupos de cualquier época o estilo, los cuales, pasarán a formar parte del cartel de nuestro propio festival.
En tercer lugar, ponemos un nombre a nuestro festival y lo ubicamos en cualquier lugar del mundo. Una vez hecho esto, automáticamente, se crea el cartel de Heineken MyFestival que consiste en una pieza de reproducción la cual ofrece aleatoriamente canciones pertenecientes a las discografías completas de las bandas que previamente hemos seleccionado.

Además los usuarios de MyFestival tenemos la posibilidad de optar a premios como la posibilidad de viajar con amigos y con pase VIP a algunos de los mejores festivales musicales del mundo como el Outside Lands de San Francisco, Sandance Dubai, SWU Festival de Sao Paulo,… todos pertenecientes a Heineken Live Access, un programa que cuenta con más de 20 festivales en todo el mundo.
Pero esto no acaba aquí. Todos los usuarios de MyFestival tenemos acceso al resto de carteles creados, así como escuchar sus listas de reproducción y pegar dicho cartel en cualquier lugar mediante la cámara del teléfono móvil y gracias a la realidad aumentada. Una vez pegado el cartel, aparecerá situado en un mapa desde el que se podrá acceder a otros carteles, reproducirlos y guardarlos como favoritos.

Para optar a los premios, los usuarios tenemos que conseguir asistentes a nuestro festival, es decir, reproducciones de nuestro cartel. Cuantas más reproducciones, más asistentes y más puntos para optar a estos premios.

Casa de Parkinson, un reto diario instalada en medio de la plaza de Moncloa

Esta semana estoy trabajando realizando fotografías, vídeos, convocando a bloggers y medios online y dinamizando por las redes sociales, en la iniciativa de la la Asociación Párkinson Madrid que está desarrollando la campaña de sensibilización “Párkinson, un reto diario”, que tiene como principal objetivo dar a conocer la enfermedad, sus síntomas y cómo se sienten las personas que la padecen. Para ello, se instaló ayer una casa en la plaza del intercambiador de Moncloa y hoy, mañana y pasado, todo el fin de semana vamos a estar en la plaza de Ramales (en el cruce de Gran Vía con Montera).

Periodistas de la Agencia Atlas cubriendo la acción de Parkinson, un reto diario en la plaza de Montera con Gran Vía

Todo el que pase por allí puede experimentar lo que siente un afectado de párkinson cuando no puede realizar con normalidad actividades de la vida cotidiana. Para ello, a cada participante se le encomienda un reto que tiene que superar, como escribir una carta, pasar las páginas de un libro, regar las plantas o marcar un número de teléfono. Conseguir cada tarea no es fácil, ya que se debe realizar con un objeto fabricado para dificultar su consecución.

Objeto para sentir Parkinson en primer persona: Máscara “anticomunicación” para la pérdida del habla

Además de vivir en sus propios cuerpos cómo se siente un afectado, los transeúntes pueden conocer a los afectados, que están en la misma casa, y compartir sus experiencias. Estos afectados estarán, además, realizando tareas manuales como pintura, maquillaje o costura, pues a pesar de que la enfermedad de Parkinson afecta mucho a la calidad de vida de los pacientes, se puede convivir con ella. Todo aquel que lo desee, también puede ampliar sus conocimientos sobre la enfermedad de Parkinson o sobre los servicios de la Asociación Párkinson Madrid gracias a un stand informativo.

Probando objetos de Parkinson, un reto diario: Coderas de neopreno para sentir la rigidez muscular

Junto a esta acción, se está realizando una campaña en Internet y en las redes sociales con publicidad, concursos y encuentro de bloggers. Si quieres convertirte en un voluntario on line de la Asociación Párkinson Madrid, sólo tienes que seguirnos en Facebook, Twitter y Google Plus, y difundirlo entre tus amigos. #ParkinsonUnRetoDiario

La Asociación Parkinson de Madrid nos desmiente 10 mitos sobre esta enfermedad aún desconocida para muchos.

Cartel de ¡Córtate! en el muro de la entrada del Cine Capitol

Parece que fue ayer cuando oíamos hablar por primera vez de “¡Córtate!” ¿y qué era eso?, ¿una peluquería? Pues no, se trataba y se trata de un festival de cortometrajes que se realiza en el Cine Capitol de la Gran Vía madrileña. Desde esa primera vez que lo vimos promocionarse a través de las redes sociales, como Twitter, ha pasado ya un año, llegando a su novena edición, ya que se realiza una mensual y en los meses de verano, se toman un descanso.
Era una ocasión que no me podía perder como público, como buena fan del cine, y en particular, de los cortometrajes y nuevos talentos. Pero no quería quedarme ausente, sin más, como una de las 1.000 personas que suelen sentarse en las butacas del cine para solamente disfrutar de los cortometrajes, así que, aprovechando que Ana Diao y Juanmi García, dos compañeros de Periodistas en Potencia también iban a ir, hicimos un humilde reportaje entrevistando a los directores de los cortos que esa noche se proyectaron y a parte de los actores y actrices de los mismos, presentes en una noche tan especial. De este modo podréis ver en este reportaje declaraciones de: Miguel G. Catalán (director de Muertas de asco), Javier Macipe (director de Efímera), Pepe Botías y Mario García (directores de Therion), Enrique Cerrejón (director de ¿Dónde quedó la belleza?) y Fran Gil-Ortega (director de Perrito chino), Ana de Armas y Rosario Pardo (protagonistas ambas de Perrito chino), Cayetana Cabezas y Anastasia Skolkova (protagonistas de Muertas de asco).

1. ¿Qué es la enfermedad de parkinson?

Es una enfermedad del sistema nervioso central (del cerebro), consistente en que una zona en lo profundo del cerebro (llamada “sustancia negra”) no segrega en suficiente cantidad un neurotrasmisor conocido como Dopamina, el cual es necesario para regular adecuadamente los movimientos y el equilibrio, por lo que están alterados.

2. ¿Cuál es la causa de esta enfermedad?

No se sabe a ciencia cierta aún, pero se sospecha una diversidad de factores etiológicos, que unas veces provocarían el Parkinson en unos pacientes por unas causas, y otras veces provocarían la enfermedad en otros pacientes por otras causas.

• Factores genéticos: Probable en algunos casos. Se han identificado ya cuatro genes responsables del Parkinson en unas familias muy afectadas por la E.P.

En general se cree que se trasmite más la “vulnerabilidad” biológica, que no directamente la enfermedad. Alrededor de un 15% de pacientes conocen algún pariente consanguíneo afectado también de Parkinson.

• Componente infeccioso: Muy improbable. El Parkinson no se trasmite como una enfermedad contagiosa. No parece que exista algo como “el virus o bacilo de la E.P.”
• Tóxicos externos: Probable en muchos casos. Se sabe que determinadas sustancias (la MPTP por ejemplo) producen un Parkinson irreversible. Otras sustancias generan síntomas parkinsonianos reversibles (los antipsicóticos por ejemplo) Igualmente se sabe que personas expuestas a herbicidas, plaguicidas, oxidantes, metales, etc, sufren más Parkinson que la media, justamente por estos productos tóxicos.

• Traumatismo cráneo-encefálico anterior : Posible en pocos casos
• Causas autoinmunes: Indefinidas.
• Alteración metabólica degenerativa: Posible en muchos casos. Se sospecha que en algunas personas el ritmo “natural” de muerte de las neuronas que segregan Dopamina es mas rápido que el de otras personas, por lo que desarrollarán Parkinson temprano.

3. ¿A quién afecta la enfermedad de parkinson? 

Afecta prácticamente por igual a hombres que a mujeres. Existe en todas las razas y todos los continentes, con ligeras variaciones.  En España se calcula que puede haber entre 80.000 y 100.000 afectados, aproximadamente. En la tercera edad afecta a 2 de cada 100 personas mayores de 65 años.

Se cree popularmente que es sólo una enfermedad “de viejos”, pero es parcialmente incorrecto. Un 20% de los enfermos de Parkinson son menores de 50 años. Existe incluso un “Parkinson juvenil”, que afecta a menores de 15 años, aunque es ciertamente raro. Pero sí es verdadero que la probabilidad de padecer Parkinson aumenta con la edad, sobretodo a partir de los 60-65 años.

4. ¿Cuáles son los síntomas principales del parkinson?

• Temblores: Lentos y rítmicos. Predominan estando en reposo y disminuyen al hacer un movimiento voluntario. No necesariamente la presentan todos los pacientes.
• Rigidez muscular: Resistencia a mover las extremidades, hipertonía muscular.
• Bradicinesia: Lentitud de movimientos voluntarios y automáticos. Falta de expresión de la cara. Escritura lenta y pequeña (micrografía). Torpeza manipulativa.
• Anomalías posturales: Inclinación del tronco y la cabeza hacia delante. Codos y rodillas están como encogidos.
• Anomalías al andar: Marcha lenta, arrastrando los pies. A veces se dan pasos rápidos y cortos (festinación) con dificultades para pararse. Episodios de bloqueo (los pies parecen que están pegados al suelo = congelación o imantación).
• Trastorno del equilibrio: Reflejos alterados, fáciles caídas.

5. ¿Cuáles pueden ser los problemas asociados secundarios más frecuentes? 

• Trastornos del sueño: insomnio para coger el primer sueño, o sueño muy fragmentado en la noche, o despertarse muy temprano y no volver a dormirse, o pesadillas vívidas, o gritos nocturnos, o somnolencia diurna.
• Dolores de tipo muscular o articular.
• Fatiga, agotamiento fácil, cansancio crónico.
• Estreñimiento.
• Falta de control de la orina (incontinencia).
• Problemas sexuales: generalmente falta de deseo sexual, o impotencia o frigidez. Mas raramente excitación excesiva de deseos sexuales, o eyaculación retardada o retrógrada.
• Trastornos depresivos y aislamiento social.
• Sudoración excesiva y crisis de seborrea.
• Trastornos respiratorios.
• Trastornos de la deglución (se traga mal y sólo semi-líquidos)
• Trastornos oculares: sequedad de ojos, picor, visión doble, falta de enfoque visual.
• Enlentecimiento de las funciones psíquicas (bradifrenia).

6. ¿Qué etapas tiene la enfermedad?

Hohen y Yhar establecieron los 5 niveles (“Estadios”) clásicos de progresión de la Enfermedad de Parkinson. Hay que hacer hincapié de nuevo en que ni mucho menos todos los pacientes que la sufren van a evolucionar hasta los últimos niveles.

• Estadio 1: Síntomas leves, afectan sólo a una mitad del cuerpo
• Estadio 2: Síntomas ya bilaterales, sin trastorno del equilibrio
• Estadio 3: Inestabilidad postural, síntomas notables, pero el paciente es físicamente independiente.
• Estadio 4: Incapacidad grave, aunque el paciente aún puede llegar a andar o estar de pie sin ayuda.
• Estadio 5: Necesita ayuda para todo. Pasa el tiempo sentado o en la cama.

7. ¿Cómo se detecta la enfermedad de parkinson inicialmente? 

Al principio de la enfermedad no es nada fácil de diagnosticar, porque los síntomas son leves, poco específicos, y pueden llevar a confusión. La primera fase del Parkinson no suele presentar todos los síntomas corrientes y típicos, por ejemplo el temblor y la rigidez.

A menudo el inicio de la enfermedad se manifiesta como :

• dolores articulares pseudo-reumatológicos
• cansancio (que se suele achacar al exceso de trabajo, etc)
• arrastrar un pie
• dificultades al escribir (letra pequeña e ilegible)
• cuadro depresivo de larga duración

8. ¿Cómo lo diagnostica entonces el médico? 

Generalmente el paciente visita a diferentes especialista y no mejoran sus problemas, por lo que se descartan las enfermedades “comunes” (reúma, circulatorio, estrés, etc) y se piensa ya en los trastornos menos “conocidos” (neurológicos).

Se suelen hacer pruebas altamente tecnificadas (RMN, TAC, SPECT, PET, etc.) y no suelen aparecer signos anormales (se descarta procesos tumorales cerebrales, micro-derrames o trombosis, etc.)

El médico llegará a la conclusión de la existencia de un Parkinson sobre todo basándose en los signos clínicos externos (las “quejas” del paciente y la exploración directa) que presenta el enfermo.

Se confirmará este diagnóstico por la respuesta del paciente a la medicación con L-Dopa, y a la posterior evolución del cuadro clínico hacia una forma de un Parkinson típico.

9. ¿Se puede llegar a curar la enfermedad? 

Por desgracia, no hay cura definitiva para el Parkinson. Por ello se dice que es una enfermedad crónica, progresiva e incurable.

Pero hoy día hay diferentes recursos médicos y no-médicos para paliar los síntomas, ralentizar la evolución de la enfermedad, y mejorar eficazmente la calidad de vida de los enfermos.

10. ¿Voy a terminar en una silla de ruedas? 

Solamente el 15% de los enfermos de Parkinson llegan a padecer un grado de deterioro motor tan grave que necesiten ayuda constante para hacer cualquier actividad, dependan de otras personas y se pasen la mayor parte del tiempo en una silla o en la cama, sin poder moverse en absoluto por sí mismos.

11. La enfermedad de parkinson ¿es mortal? 

No. Hoy día nadie “se muere de Parkinson”. La esperanza de vida de un E.P. es prácticamente igual que la media nacional.

Lo que sí debe hacer el paciente de Parkinson es cuidarse mas por los problemas secundarios que le puede traer indirectamente el Parkinson : tener mucho cuidado con el riesgo de tropezar y de caídas peligrosas (por los trastornos del equilibrio); protegerse bien de infecciones respiratorias (ventilan mal) y de orina (miccionan mal); cuidar la deshidratación (por la mucha sudoración y mucha orina); cuidar una nutrición adecuada (no sólo consumir lo “fácil de tragar”)…

 12. ¿Qué me ofrece hoy la ciencia para luchar contra el parkinson? 

• Medicación anti-parkinsoniana: fármacos que aportan la Dopamina que le falta al cerebro, o que ayudan a aprovecharla mejor.
• Medicación sintomática: fármacos que controlan molestias secundarias de muy diverso tipo.
• Intervenciones quirúrgicas, reversibles o irreversibles, que ayudan a seleccionados pacientes a aliviar el Parkinson.
• Rehabilitación: Terapias complementarias tales como logopedia, fisioterapia, hidroterapia, masajes, etc., que ayudan a mantener una vida activa y con el mayor grado de autocontrol de las funciones motoras.

13. Otras cuestiones:

- ¿Es frecuente la depresión en el parkinson? 

Si, es bastante frecuente, y es el trastorno psicológico más citado en los pacientes con Parkinson.

En un 40% de los casos se diagnostica junto al Parkinson, y a lo largo del curso de la enfermedad llegarán a padecerla un 80% de los enfermos.

Las causas que originan la depresión son variadas: la propia enfermedad neurodegenerativa (alteración de neurotrasmisores), mala aceptación psicológica de una enfermedad crónica e incurable (desesperanza, pesimismo, miedo a morir); y otras veces surge como efecto secundario de la propia medicación antiparkinsoniana.

Hoy día su médico dispone de fármacos muy seguros y eficaces para combatir la depresión. Asimismo, el apoyo de un psicólogo especializado le ayudará a superar este problema emocional.

- ¿Qué otros problemas psicológicos pueden producirse? 

La angustia, ansiedad y ataques de pánico, son menos frecuentes que la depresión en el Parkinson. Incluyen síntomas tales como inquietud, nerviosismo, temerosidad, preocupaciones excesivas, irritabilidad y agresividad, sensibilidad emocional incrementada, altibajos afectivos, somatizaciones (taquicardias, disnea respiratoria, pinchazos en el pecho, insomnio, etc). Medicamentos tales como ansiolíticos y técnicas psicológicas de relajación y control emocional le ayudarán en un corto plazo.

La hipocondría: creencia en que el paciente se va a morir pronto, continúa atención a síntomas físicos, temor a estar padeciendo otras enfermedades graves (ataques cardiacos, tumores…). Aunque son más difíciles de tratar, un psicoterapeuta experimentado le puede ser útil para controlar estos molestos estados.

Aislamiento social y Problemas de pareja (incluidos sexuales).

Alucinaciones (ver cosas que no existen), Delirios paranoides (ideas extrañas), Confusión, Síntomas Psicóticos. No los produce la enfermedad de Parkinson en sí misma. La suele generar un exceso de medicación como efecto secundario indeseable. Consulte rápidamente a su neurólogo, y mejorarán los síntomas al bajar las dosis de fármacos antiparkinsonianos, o también puede darle una medicación antipsicótica adecuada (tipo Clozapina).

- ¿Voy a “perder la cabeza” por tener parkinson? 

El Parkinson no es igual a la Enfermedad de Alzheimer. No están alterados los mismos neurotrasmisores ni las mismas áreas cerebrales. No debe preocuparse por ello.

No va a perder el juicio ni el sentido común, ni se va a quedar sin memoria, tampoco va a olvidar el leer o entender lo que le dicen, ni va a perder inteligencia de modo que no pueda reconocer a sus seres queridos o saber qué día es hoy.

Sólo una pequeña minoría de pacientes con Parkinson muy avanzado o con algún tipo de “Parkinsonismo” van a llegar a desarrollar estos síntomas de deterioro mental que se llama “Demencia”.  Para entendernos, el Parkinson afecta a las funciones motoras (movimientos), mientras que el Alzheimer afecta a las funciones cognitivas (mentales).

Ahora bien, bastantes enfermos de Parkinson sí pueden notar un enlentecimiento general de su psiquismo (bradifrenia), como una pérdida de velocidad de respuesta a los estímulos.

- ¿Qué son los parkinsonismos?

Son enfermedades parecidas a la Enfermedad de Parkinson típica, pero que se diferencian en algunos síntomas y en su evolución. Se suelen llamar también Parkinson-Plus, o Enfermedades Multisistémicas Parkinsonianas (por ejemplo: Degeneración Nigro-estriada, Parálisis Supranuclear Progresiva, Atrofia Olivo-ponto-cerebelosa, Enfermedad de cuerpos de Lewy difusa, etc.).

Hoy día se tratan con la misma medicación y rehabilitación que la Enfermedad de Parkinson típica (también se llama “idiopática”)

-  ¿Se diferencian en algo un parkinson y un parkinsonismo? 

De forma muy genérica, se pueden apuntar las siguientes características propias de los Parkinsonismos:

• Responden peor a los fármacos con L-Dopa
• Se detectan otras áreas cerebrales afectadas, además de la Sustancia Nigra (típica de la Enfermedad de Parkinson).
• Predomina la acinesia intensa, con escaso temblor.
• La evolución es más rápida que el Parkinson típico.
• Puede haber mayor riesgo de deterioro físico (invalidez) y mental (demencia).
• No son buenos candidatos para neurocirugía.

El cuidado de un enfermo de Parkinson puede ocasionar un desgaste físico y emocional más o menos continuado.  Un buen cuidado está basado en el sentido común, las experiencias de la vida… Para ser un buen cuidador, hay que apreciar los propios esfuerzos, saber lo que puedes hacer y lo que no  y proporcionar cariño, cuidado y dignidad a la persona enferma pero sin descuidar las propias necesidades.

Para conseguir ser un cuidador “cuidado” es importante seguir las siguientes pautas:

1. Edúcate a ti mismo/a. la información nos permite anticipar mejores soluciones a los problemas.
2. Plantéate expectativas realistas sobre ti mismo/a. Se amable contigo  y no te exijas demasiado.
3. Mantener la propia salud. Es fundamental comer bien, dormir bien, hacer algo de ejercicio para poder realizar nuestra tarea.
4. Tómate un descanso. A lo largo del día tener algunos momentos para ti. Dosifica los esfuerzos
5. Mantener actividades personales placenteras. Sal a pasear , pinta o toma café con amigos/as,…
6. Mantener relaciones sociales. Es muy beneficioso salir de casa y relacionarse con otras personas
7. Potencia la independencia y autonomía de tu familiar enfermo. Evita la sobreprotección.
8. Ordena las responsabilidades por prioridades. Todo no se puede hacer a la vez y no todo es igual de importante.
9. Pide ayuda. Delega tareas, los demás también lo pueden hacer. Acepta los ofrecimientos de ayuda.
10. Comunícate, no te aísles y comparte tus sentimientos
11. Mantén el sentido del humor. La risa es la mejor de las medicinas

Durante la I Semana Emprendedora Complutense conocí muchas iniciativas de empresas que me parecieron interesantes para la época que estamos viviendo de continua innovación, avance y desarrollo de las nuevas tecnologías, como me pareció BlueVia, el programa global de apis de Telefónica. En estas jornadas, asistió en representación de Blue Vía Telefónica O2, Andrés Leonardo Martínez, a quien le hice la entrevista en vídeo que tenéis más arriba para que nos resumiera brevemente qué es eso de “BlueVia”.

¿Te imaginas la vida entera con parkinson?, ¿y un día?, ¿conoces a alguien cercano que tenga parkinson? Para trasladar la realidad cotidiana de los afectados por la enfermedad de Parkinson a la sociedad, la Asociación Parkinson Madrid está poniendo en marcha la iniciativa “Párkinson, un reto diario” para concienciar sobre esta enfermedad.

La acción de street marketing en la que voy a participar, consistirá en la instalación de  una casa con varias estancias en las que se requerirá hacer una actividad concreta, como pasar las páginas de un libro o lavarse los dientes. Quienes realicen las actividades, podrán sentir los impedimentos que sufren los pacientes de párkinson usando aparatos que les dificultarán estas tareas.

Para difundir esta iniciativa puedes usar el hashtag a través de Twitter #ParkinsonUnRetoDiario y a través de Facebook la Fan Page de Parkinson Madrid. También podéis seguir en Twitter @ParkinsonMadrid

¿Cuándo y dónde? Los días 18, 19 y 20 de mayo en Plaza en el cruce de Gran Vía con Montera

Si estás interesado en colaborar como voluntario en esta acción, lee este anuncio donde te informan de los perfiles que buscan Animadores / dinamizadores

Espero verte esos días por la casa, estaré aproximadamente de 10:00 a 20:00 todos los días. ¡Nos vemos!