Guía práctica sobre la enfermedad de parkinson

Me gustaría compartir con vosotros una guía práctica sobre la enfermedad de parkinson que ha realizado la Asociación Parkinson de Madrid y en la que resuelven muchas dudas que pueden surgir al oír hablar de esta enfermedad por primera vez.

1. ¿Qué es la enfermedad de parkinson?

Es una enfermedad del sistema nervioso central (del cerebro), consistente en que una zona en lo profundo del cerebro (llamada “sustancia negra”) no segrega en suficiente cantidad un neurotrasmisor conocido como Dopamina, el cual es necesario para regular adecuadamente los movimientos y el equilibrio, por lo que están alterados.

2. ¿Cuál es la causa de esta enfermedad?

No se sabe a ciencia cierta aún, pero se sospecha una diversidad de factores etiológicos, que unas veces provocarían el Parkinson en unos pacientes por unas causas, y otras veces provocarían la enfermedad en otros pacientes por otras causas.

  • Factores genéticos: Probable en algunos casos. Se han identificado ya cuatro genes responsables del Parkinson en unas familias muy afectadas por la E.P.

En general se cree que se trasmite más la “vulnerabilidad” biológica, que no directamente la enfermedad. Alrededor de un 15% de pacientes conocen algún pariente consanguíneo afectado también de Parkinson.

    • Componente infeccioso: Muy improbable. El Parkinson no se trasmite como una enfermedad contagiosa. No parece que exista algo como “el virus o bacilo de la E.P.”
    • Tóxicos externos: Probable en muchos casos. Se sabe que determinadas sustancias (la MPTP por ejemplo) producen un Parkinson irreversible. Otras sustancias generan síntomas parkinsonianos reversibles (los antipsicóticos por ejemplo) Igualmente se sabe que personas expuestas a herbicidas, plaguicidas, oxidantes, metales, etc, sufren más Parkinson que la media, justamente por estos productos tóxicos.

  • Traumatismo cráneo-encefálico anterior : Posible en pocos casos
  • Causas autoinmunes: Indefinidas.
  • Alteración metabólica degenerativa: Posible en muchos casos. Se sospecha que en algunas personas el ritmo “natural” de muerte de las neuronas que segregan Dopamina es mas rápido que el de otras personas, por lo que desarrollarán Parkinson temprano.

3. ¿A quién afecta la enfermedad de parkinson? 

Afecta prácticamente por igual a hombres que a mujeres. Existe en todas las razas y todos los continentes, con ligeras variaciones.  En España se calcula que puede haber entre 80.000 y 100.000 afectados, aproximadamente. En la tercera edad afecta a 2 de cada 100 personas mayores de 65 años.

Se cree popularmente que es sólo una enfermedad “de viejos”, pero es parcialmente incorrecto. Un 20% de los enfermos de Parkinson son menores de 50 años. Existe incluso un “Parkinson juvenil”, que afecta a menores de 15 años, aunque es ciertamente raro. Pero sí es verdadero que la probabilidad de padecer Parkinson aumenta con la edad, sobretodo a partir de los 60-65 años.

4. ¿Cuáles son los síntomas principales del parkinson?

  • Temblores: Lentos y rítmicos. Predominan estando en reposo y disminuyen al hacer un movimiento voluntario. No necesariamente la presentan todos los pacientes.
  • Rigidez muscular: Resistencia a mover las extremidades, hipertonía muscular.
  • Bradicinesia: Lentitud de movimientos voluntarios y automáticos. Falta de expresión de la cara. Escritura lenta y pequeña (micrografía). Torpeza manipulativa.
  • Anomalías posturales: Inclinación del tronco y la cabeza hacia delante. Codos y rodillas están como encogidos.
  • Anomalías al andar: Marcha lenta, arrastrando los pies. A veces se dan pasos rápidos y cortos (festinación) con dificultades para pararse. Episodios de bloqueo (los pies parecen que están pegados al suelo = congelación o imantación).
  • Trastorno del equilibrio: Reflejos alterados, fáciles caídas.

5. ¿Cuáles pueden ser los problemas asociados secundarios más frecuentes? 

  • Trastornos del sueño: insomnio para coger el primer sueño, o sueño muy fragmentado en la noche, o despertarse muy temprano y no volver a dormirse, o pesadillas vívidas, o gritos nocturnos, o somnolencia diurna.
  • Dolores de tipo muscular o articular.
  • Fatiga, agotamiento fácil, cansancio crónico.
  • Estreñimiento.
  • Falta de control de la orina (incontinencia).
  • Problemas sexuales: generalmente falta de deseo sexual, o impotencia o frigidez. Mas raramente excitación excesiva de deseos sexuales, o eyaculación retardada o retrógrada.
  • Trastornos depresivos y aislamiento social.
  • Sudoración excesiva y crisis de seborrea.
  • Trastornos respiratorios.
  • Trastornos de la deglución (se traga mal y sólo semi-líquidos)
  • Trastornos oculares: sequedad de ojos, picor, visión doble, falta de enfoque visual.
  • Enlentecimiento de las funciones psíquicas (bradifrenia).

6. ¿Qué etapas tiene la enfermedad?

Hohen y Yhar establecieron los 5 niveles (“Estadios”) clásicos de progresión de la Enfermedad de Parkinson. Hay que hacer hincapié de nuevo en que ni mucho menos todos los pacientes que la sufren van a evolucionar hasta los últimos niveles.

  • Estadio 1: Síntomas leves, afectan sólo a una mitad del cuerpo
  • Estadio 2: Síntomas ya bilaterales, sin trastorno del equilibrio
  • Estadio 3: Inestabilidad postural, síntomas notables, pero el paciente es físicamente independiente.
  • Estadio 4: Incapacidad grave, aunque el paciente aún puede llegar a andar o estar de pie sin ayuda.
  • Estadio 5: Necesita ayuda para todo. Pasa el tiempo sentado o en la cama.

7. ¿Cómo se detecta la enfermedad de parkinson inicialmente? 

Al principio de la enfermedad no es nada fácil de diagnosticar, porque los síntomas son leves, poco específicos, y pueden llevar a confusión. La primera fase del Parkinson no suele presentar todos los síntomas corrientes y típicos, por ejemplo el temblor y la rigidez.

A menudo el inicio de la enfermedad se manifiesta como :

  • dolores articulares pseudo-reumatológicos
  • cansancio (que se suele achacar al exceso de trabajo, etc)
  • arrastrar un pie
  • dificultades al escribir (letra pequeña e ilegible)
  • cuadro depresivo de larga duración

8. ¿Cómo lo diagnostica entonces el médico? 

Generalmente el paciente visita a diferentes especialista y no mejoran sus problemas, por lo que se descartan las enfermedades “comunes” (reúma, circulatorio, estrés, etc) y se piensa ya en los trastornos menos “conocidos” (neurológicos).

Se suelen hacer pruebas altamente tecnificadas (RMN, TAC, SPECT, PET, etc.) y no suelen aparecer signos anormales (se descarta procesos tumorales cerebrales, micro-derrames o trombosis, etc.)

El médico llegará a la conclusión de la existencia de un Parkinson sobre todo basándose en los signos clínicos externos (las “quejas” del paciente y la exploración directa) que presenta el enfermo.

Se confirmará este diagnóstico por la respuesta del paciente a la medicación con L-Dopa, y a la posterior evolución del cuadro clínico hacia una forma de un Parkinson típico.

9. ¿Se puede llegar a curar la enfermedad? 

Por desgracia, no hay cura definitiva para el Parkinson. Por ello se dice que es una enfermedad crónica, progresiva e incurable.

Pero hoy día hay diferentes recursos médicos y no-médicos para paliar los síntomas, ralentizar la evolución de la enfermedad, y mejorar eficazmente la calidad de vida de los enfermos.

10. ¿Voy a terminar en una silla de ruedas? 

Solamente el 15% de los enfermos de Parkinson llegan a padecer un grado de deterioro motor tan grave que necesiten ayuda constante para hacer cualquier actividad, dependan de otras personas y se pasen la mayor parte del tiempo en una silla o en la cama, sin poder moverse en absoluto por sí mismos.

11. La enfermedad de parkinson ¿es mortal? 

No. Hoy día nadie “se muere de Parkinson”. La esperanza de vida de un E.P. es prácticamente igual que la media nacional.

Lo que sí debe hacer el paciente de Parkinson es cuidarse mas por los problemas secundarios que le puede traer indirectamente el Parkinson : tener mucho cuidado con el riesgo de tropezar y de caídas peligrosas (por los trastornos del equilibrio); protegerse bien de infecciones respiratorias (ventilan mal) y de orina (miccionan mal); cuidar la deshidratación (por la mucha sudoración y mucha orina); cuidar una nutrición adecuada (no sólo consumir lo “fácil de tragar”)…

 12. ¿Qué me ofrece hoy la ciencia para luchar contra el parkinson? 

  • Medicación anti-parkinsoniana: fármacos que aportan la Dopamina que le falta al cerebro, o que ayudan a aprovecharla mejor.
  • Medicación sintomática: fármacos que controlan molestias secundarias de muy diverso tipo.
  • Intervenciones quirúrgicas, reversibles o irreversibles, que ayudan a seleccionados pacientes a aliviar el Parkinson.
  • Rehabilitación: Terapias complementarias tales como logopedia, fisioterapia, hidroterapia, masajes, etc., que ayudan a mantener una vida activa y con el mayor grado de autocontrol de las funciones motoras.

13. Otras cuestiones:

– ¿Es frecuente la depresión en el parkinson? 

Si, es bastante frecuente, y es el trastorno psicológico más citado en los pacientes con Parkinson.

En un 40% de los casos se diagnostica junto al Parkinson, y a lo largo del curso de la enfermedad llegarán a padecerla un 80% de los enfermos.

Las causas que originan la depresión son variadas: la propia enfermedad neurodegenerativa (alteración de neurotrasmisores), mala aceptación psicológica de una enfermedad crónica e incurable (desesperanza, pesimismo, miedo a morir); y otras veces surge como efecto secundario de la propia medicación antiparkinsoniana.

Hoy día su médico dispone de fármacos muy seguros y eficaces para combatir la depresión. Asimismo, el apoyo de un psicólogo especializado le ayudará a superar este problema emocional.

– ¿Qué otros problemas psicológicos pueden producirse? 

La angustia, ansiedad y ataques de pánico, son menos frecuentes que la depresión en el Parkinson. Incluyen síntomas tales como inquietud, nerviosismo, temerosidad, preocupaciones excesivas, irritabilidad y agresividad, sensibilidad emocional incrementada, altibajos afectivos, somatizaciones (taquicardias, disnea respiratoria, pinchazos en el pecho, insomnio, etc). Medicamentos tales como ansiolíticos y técnicas psicológicas de relajación y control emocional le ayudarán en un corto plazo.

La hipocondría: creencia en que el paciente se va a morir pronto, continúa atención a síntomas físicos, temor a estar padeciendo otras enfermedades graves (ataques cardiacos, tumores…). Aunque son más difíciles de tratar, un psicoterapeuta experimentado le puede ser útil para controlar estos molestos estados.

Aislamiento social y Problemas de pareja (incluidos sexuales).

Alucinaciones (ver cosas que no existen), Delirios paranoides (ideas extrañas), Confusión, Síntomas Psicóticos. No los produce la enfermedad de Parkinson en sí misma. La suele generar un exceso de medicación como efecto secundario indeseable. Consulte rápidamente a su neurólogo, y mejorarán los síntomas al bajar las dosis de fármacos antiparkinsonianos, o también puede darle una medicación antipsicótica adecuada (tipo Clozapina).

– ¿Voy a “perder la cabeza” por tener parkinson? 

El Parkinson no es igual a la Enfermedad de Alzheimer. No están alterados los mismos neurotrasmisores ni las mismas áreas cerebrales. No debe preocuparse por ello.

No va a perder el juicio ni el sentido común, ni se va a quedar sin memoria, tampoco va a olvidar el leer o entender lo que le dicen, ni va a perder inteligencia de modo que no pueda reconocer a sus seres queridos o saber qué día es hoy.

Sólo una pequeña minoría de pacientes con Parkinson muy avanzado o con algún tipo de “Parkinsonismo” van a llegar a desarrollar estos síntomas de deterioro mental que se llama “Demencia”.  Para entendernos, el Parkinson afecta a las funciones motoras (movimientos), mientras que el Alzheimer afecta a las funciones cognitivas (mentales).

Ahora bien, bastantes enfermos de Parkinson sí pueden notar un enlentecimiento general de su psiquismo (bradifrenia), como una pérdida de velocidad de respuesta a los estímulos.

– ¿Qué son los parkinsonismos?

Son enfermedades parecidas a la Enfermedad de Parkinson típica, pero que se diferencian en algunos síntomas y en su evolución. Se suelen llamar también Parkinson-Plus, o Enfermedades Multisistémicas Parkinsonianas (por ejemplo: Degeneración Nigro-estriada, Parálisis Supranuclear Progresiva, Atrofia Olivo-ponto-cerebelosa, Enfermedad de cuerpos de Lewy difusa, etc.).

Hoy día se tratan con la misma medicación y rehabilitación que la Enfermedad de Parkinson típica (también se llama “idiopática”)

–  ¿Se diferencian en algo un parkinson y un parkinsonismo? 

De forma muy genérica, se pueden apuntar las siguientes características propias de los Parkinsonismos:

  • Responden peor a los fármacos con L-Dopa
  • Se detectan otras áreas cerebrales afectadas, además de la Sustancia Nigra (típica de la Enfermedad de Parkinson).
  • Predomina la acinesia intensa, con escaso temblor.
  • La evolución es más rápida que el Parkinson típico.
  • Puede haber mayor riesgo de deterioro físico (invalidez) y mental (demencia).
  • No son buenos candidatos para neurocirugía.
14. Cuidadores 

El cuidado de un enfermo de Parkinson puede ocasionar un desgaste físico y emocional más o menos continuado.  Un buen cuidado está basado en el sentido común, las experiencias de la vida… Para ser un buen cuidador, hay que apreciar los propios esfuerzos, saber lo que puedes hacer y lo que no  y proporcionar cariño, cuidado y dignidad a la persona enferma pero sin descuidar las propias necesidades.

Para conseguir ser un cuidador “cuidado” es importante seguir las siguientes pautas:

  1. Edúcate a ti mismo/a. la información nos permite anticipar mejores soluciones a los problemas.
  2. Plantéate expectativas realistas sobre ti mismo/a. Se amable contigo  y no te exijas demasiado.
  3. Mantener la propia salud. Es fundamental comer bien, dormir bien, hacer algo de ejercicio para poder realizar nuestra tarea.
  4. Tómate un descanso. A lo largo del día tener algunos momentos para ti. Dosifica los esfuerzos
  5. Mantener actividades personales placenteras. Sal a pasear , pinta o toma café con amigos/as,…
  6. Mantener relaciones sociales. Es muy beneficioso salir de casa y relacionarse con otras personas
  7. Potencia la independencia y autonomía de tu familiar enfermo. Evita la sobreprotección.
  8. Ordena las responsabilidades por prioridades. Todo no se puede hacer a la vez y no todo es igual de importante.
  9. Pide ayuda. Delega tareas, los demás también lo pueden hacer. Acepta los ofrecimientos de ayuda.
  10. Comunícate, no te aísles y comparte tus sentimientos
  11. Mantén el sentido del humor. La risa es la mejor de las medicinas


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