Una historia real de párkinson, un reto diario

Durante los días que estuve participando en la acción “Parkinson, un reto diario” de la Asociación Parkinson Madrid, entrevisté a varias personas afectadas por la enfermedad Parkinson y cuyos testimonios son realmente admirables. Todo un auténtico reto de logro y superación. Entre estas entrevistas que realicé, se encuentra Gabriel Belaústegui de 75 años, desde enero de 2008 tiene diagnosticada la enfermedad de Parkinson. Al principió se indignó. Dejó de hablar, de hacer su vida normal. El segundo año y el tercero le comenzaron alucinaciones y se refugió en el ordenador porque un día al coger el ordenador vio que dejaba de temblar y que se liberaba mentalmente. A partir de ahí, su vida volvió a dar un giro. Esta vez para mejor. Ahora es un auténtico artista haciendo dibujos arquitectónicos de edificios relevantes, desde el Time Square de New York hasta la catedral de la Almudena de Madrid. Os dejo la entrevista en la que él en primera persona nos cuenta su historia y nos confiesa que no se ha liberado hasta que no ha sido capaz de aceptar la enfermedad.

Gabriel me adelantó que actualmente, se encuentra escribiendo su libro y me dio permiso para publicar parte de su historia. Aquí os la dejo:

Una historia real

Me llamo Gabriel Belaústegui Fernández, tengo 74 años y resido en Madrid. En enero de 2008 me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson, después de una depresión muy importante, mi vida cambió totalmente. El primer año horrible, estaba en un túnel negro sin salida y han tenido que pasar cuatro años para admitir la enfermedad. No sé cómo explicar o describir esta enfermedad, para ser un poco gráfico diría que de pronto, se ha instalado en tu cuerpo un inquilino con derecho a gobernar tu vida. El primer año lo consigue y solo la fuerza de voluntad te permite ir recuperando tu libertad.

El primer consejo que daría a aquellos que se encuentran en el túnel es que no se cierren y comuniquen todo lo que les pasa por la cabeza, a su familia y a su médico. Yo he tenido mucha suerte, porque he estado cuidado y protegido por toda mi familia y gracias a ellos he conseguido salir del túner.

El segundo año empecé a despertar y a jugar con el ordenador y no sé cuándo descubrí que con el ratón la mano no me tembalba… ¡qué maravilla! Empecé a hacer dibujos, uno detrás de otro y casi todos iguales y más a indagar las posibilidades que tenía con un programa que desconocía y con pocas herramientas. De los paisajes pasé a los muñecos, de éstos a las catedrales. Sí, a las Catedrales. Tengo 27 y espero conseguir las 50, más las de Ceuta y Melilla.

Las catedrales tienen entre 60 y 120 piezas.

Todos los monumentos del Madrid de los Austrias están terminados y muchos más, pero no quiero cansaros, para terminar os diré que tengo más de 1.200 dibujos y todos ellos están realizados transformando las figuras geométricas.

Lo que antecede me ha servido de terapia. Cuando estoy en el ordenador con el ratón en las manos, mi cerebro es totalmente mío, el inquilino no tiene nada que hacer.

Es importante seguir los consejos de los médicos y ser riguroso con la medicación, pero también hay que estar atento para saber los cambios que se producen en tu cuerpo, son por el inquilino o por las medicinas. Éstas, por un lado, te frenan la enfermedad y por otro, te pueden crear diversos problemas. Yo me arrepiento de haber guardado, posiblemente por vergüenza, situaciones que ahora comprendo y estoy preparado para combatir al inquilino y a las medicinas.

Cuando tengas pensamientos o deseos que no has tenido nunca… alerta; cuando veas cosas raras… alerta; cuando te ocurran estas cosas… díselo a los tuyos y al médico. Las medicinas a un enfermo le pueden ir bien y a otro, mal. Mejor que tú, nadie te conoce y esto te ayudará frente a tu inquilino y las medicinas. Cuando mi médico me pregunta si veo cosas raras, le contesto que nunca estoy solo.

El tercer año, he soportado todo lo habido por haber, sin decírselo a nadie y es la mayor equivocación que puedes tener. Cuando iba al médico, me decía “¿Qué tal estás Gabriel?”, a lo que, le contestaba “¡Cómo nunca!”.

A pesar de soportar el dolor de los pies, los pinchazos y los calambres; la dificultad para echar las flemas, soportar los mareos y el vértigo. A mi mujer no era necesario decirle nada, lo intuía todo y no estaba de acuerdo con el “¡Cómo nunca!”. Los dolores de los pies los combatía andando; los calambres, con masajes; los pinchazos, con nada y los dolores de las articulaciones, con algún calmante.

Como os decía al principio, la enfermedad me ha producido cambios importantes en mi cuerpo y en mi mente. El cuarto año ha sido tan malo como el primero. He tenido que luchar con el inquilino con todas mi s fuerzas y solo cuando he compartido mis problemas con mi  mujer y con los médicos, he encontrado el camino, pero no adelantemos. Os he dicho que mi cuerpo y mi mente han soportado cambios y estos son solo algunos:

– No ando… como andaba.

– No corro… como corría.

– No subo las cuestas… como las subía.

– No bajo las escaleras… como las bajaba.

– No trago… como tragaba.

– No veo… como veía.

– No oigo… como oía.

– No respiro… como respiraba.

– No me siento… como me sentaba.

– No me levanto… como me levantaba.

– No duermo… como dormía.

– No sueño… como soñaba.

– No escribo… como escribía.

– No hablo… como hablaba.

– No como.. como comía.

A pesar de todo, sigo siendo el mismo..

– Quiero… como quería.

– Amo… como amaba.

– Al amor… de mi vida.

– Mi mujer… mi mejor guía.

Llegamos al final del cuarto año y como decía al principio, mucho peor que el primero. En la segunda quincena de noviembre, el inquilino o los medicamentos, se portaron conmigo de una manera cruel. No me dejaban respirar. Alucinaciones, obsesiones y dolores de articulaciones. En algún momento hasta mi vida ha corrido serios peligros, ya que, mi inquilino, me hacía ver que tenía que terminar. Por eso, no hay que permitir que nuestro inquilino se haga con nuestro cerebro. Pasear, ir al cine, leer, pintar… o cualquier actividad para que nuestra mente esté controlada por nosotros y nuestro inquilino nos deje de fastidiar.

Conocidos todos mis problemas por mis médicos, inmediatamente me cambiaron las medicinas pero todavía tuve que soportar los últimos coletazos de mi inquilino que se hacía fuerte al ver que me defendía y finalmente le ganamos la partida después de tener dos ataques de ansiedad. Después de esta experiencia nunca más dejaré de informar cualquier cambio que altere mi paz.

Hoy entra el invierno, eso quiere decir que se acerca la navidad y juntos, toda la familia, la vamos a pasar. Yo un poco fastidiado, no puedo masticar por culpa de unos implantes que me acaban de colocar. Espero y deseo comer como comía pero hasta dentro de dos meses, me tendré que sacrificar. Como veréis, todo es a base de luchar. De medicinas no hablo porque yo no tengo que recetar.

Ojo. Cuando os encontréis bien, no bajéis la guardia, es lo que el inquilino espera para volver a atacar. Me figuro que sabéis que nuestra enfermedad no tiene cura y por lo tanto, nuestro inquilino, se ha instalado de por vida. Por eso, le tenemos que controlar. Con el tratamiento podemos retrasar los efectos de la enfermedad y con el cariño de los que nos rodean, seguro que no nos faltará el futuro, que empieza mañana, nos será fácil de llevar.

Os voy a contar una anécdota que me ocurrió estando en la universidad donde nos matriculamos mi mujer y yo para conseguir la Titulación de Cultura y Civilización. Corría el año 2001 y en la clase de Medicina Preventiva, estudiando la lección del día, vi con atención lo que decía y que coincidía con los problemas estomacales que yo tenía. Hablé con la profesora Dra. Viurreta y me recomendó que fuera rápidamente al médico, ya que, lo que yo tenía, podía ser grave. Después de varias pruebas, me diagnosticaron el Esófago de Barrett, lo que podía terminar en cáncer si no se corregía. Otro inquilino estaba instalado en mi cuerpo esperando actuar en cualquier momento. Si no llega a ser por la lección de aquel día, las consecuencias habrían sido casi imposibles de curarlas. Aprovecho para agradecer a la Directora de los cursos, Dra. Luz Neira, por las atenciones recibidas.

En febrero de 2003, me operaron y desde entonces hasa aquí, me han sacado muestras por medio de gastroscopias para hacer las correspondientes biopsias y hasta ahora, siempre han sido favorables. La próxima, en el mes de mayo (2012). A este inquilino, le tenemos encerrado pero ¡ojo! no hay que confiar y tenemos que cumplir todos los medios recomendados.

Parece que en verso, me está saliendo este escrito sin pretenderlo, puesto que, no aprendí a tiempo conocer las normas gramaticales, por eso, os pido a todos los que leáis este escrito, seáis benévolos conmigo.

Yo tengo dos inquilinos en mi cupero totalmente identificados y controlados y no puedo bajar la guardia porque es lo que están esperando y tengo que agradecer a:

– mi médico de cabecera: Dr. Soriano

– mi neuróloga: Dra. López Manzanares

– mi neurólogo: Dr. Barroso.

Y también al:

– Dr. Gispert (digestivo).

– Dr. Ortiz Aguilar (cirujano).

– Hospital de la Princesa.

He tenido que admitir después de todo lo pasado que estoy enfermo. Mi hija me dice que tengo pelo, que soy guapo y elegante y que pienso y lloro y también río y que tengo que luchar porque el deterioro se produzca lo más tarde posible; todo lo que me dijo, me sirvió de vacuna y sin perder tiempo fuimos a la Asociación Parkinson Madrid.  Mi hijo en el primer año se enteró de la existencia de esta asociación pero yo le dije que no estaba preparado para eso y fue un error muy grande, posiblemente muchas cosas me hubiera evitado.

Tienen especialistas en: fisioterapia, logopedia, musicoterapia, atención psicológica, conferencias, formación, ocio y tiempo libre y  departamento socio sanitario.

Si te encuentras en mi situación, no pierdas tiempo. Acude a todos los sitios donde haya expertos, no perderás nada y ganarás tiempo y seguro que sufrirás mucho menos.

Más arriba os decía que con mi animal de compañía, mi ratón, mi mente es totalmente mía y con él he encontrado una forma de dibujar que casi todo el mundo se cree que son fotografías y tengo que demostrar que transformando las líneas rectas, los círculos, los rectángulos, los cilindros, los rombos y triángulos, voy creando piezas para construir lo más parecido, el monumento que he elegido

No creáis que me paso el día dibujando. Hay tiempo para todo y con mi mujer comparto las tareas de la casa. Vamos a la compra todos los días. Paseamos por lo menos una hora al día y procuramos ver a los nietos. Les llevamos bocadillos muy especiales que esperan con alegría. Se me olvidaba, la plancha sigue siendo mía. Hago la cama casi todos los días. De vez en cuando, vamos al cine. Por culpa de mi inquilino, últimamente la televisión me aburre. Hasta mi idolo, Nadal y mi equipo de fútbol, el Real Madrid. He sido incapaz de seguirlos. Parece que después de la crisis, estoy recuperando la ilusión de ver los partidos.

Quiero terminar esta historia con el único fin de que mi experiencia pueda servir para aquellos que no sepan combatir las agresiones de su inquilino y puedan ser felices.

Por último quiero agradecer a: mis hijos, Merce y Gabriel; a Carmen; a mis nietos, Guille, Fernán, Nacho y a Paquita; a mis hermanos, a mis sobrinos y a la familia de mi mujer… mi familia y mis amigos. A nuestros amigos. Por su cariño, por su forma de tratarme, por su interés en ayudarme y con el amor que lo hacen… Gracias. Muchas gracias. Sin vosotros, el caminar sería imposible.

No puedo terminar sin dedicar las últimas letras al amor de mi vida, Merce, mi mujer, mi guía, necesito su amor, su aliento y sus caricias. Todo sería imposible sin ella. A veces me da más de lo que puede. Comparte mis dolores y siempre me recuerda lo que tengo que tomar. Es el mayor enemigo de mis inquilinos.

6 pensamientos en “Una historia real de párkinson, un reto diario

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  4. Gabriél ha sido luchador desde que era un jovencito.Alejandro, Eduardo, Roberto. Todos ellos han luchado y se han superado para ser siempre “mas y mejores”.
    Desde aqui, y desde casi cincuenta años que no (, MIi AMOR POR ESA GRAN FAMILIA Y TODA MI FUERZA PARA GABRIÉL. Conchi

  5. Yo también tengo alguna laguna. Así es que después de “casi cincuenta años que no.”….os veo, ….me falto deciros que siempre os he tenido presentes, que os he recordado y que siempre formaréis parte de mi vida..Yo recuerdo dos chicos con trajes marron, ayudando a misa en San Cristobal, mientras cantabamos en el coro con el Padre José y vuestra melodia…YO VOY CON PAPA Y CON GLISO, FIJATE, FIJATA, Y YO CON MAMA Y CON BOBER, FIJATE, FIJATA.
    DECIRLE A VUESTRAS ESPOSAS, QUE ME PERMITAN LBERAR ESTOS RECUERDOS Y QUE COMPARTAN CON VOSOTROS UN ABRAZO ENTRAÑABLE DE UNA MUJER DE SETENTA Y DOS AÑOS.
    OS QUIERO. CONCHI

    • increíble me parece lo que estoy leyendo.
      Hace casi dos años que me hicieron este reportaje y hasta ahora no había conseguido verlo, por no saber manejar todo lo relacionado con Internet y hoy sin saber como me encuentro con este regalo maravilloso que me permite recordar momentos nunca olvidados. Vivimos situaciones muy difíciles pero supimos superarlas con mucha imaginación , hacíamos fiestas en el patio y compartíamos ilusiones y deseos que nos permitían dar la espalda a la realidad..
      Conchi te envío un fuerte abrazo, que espero que al recibirlo se parezca a un cohete que al explotar todas las estrellas resuman todos los maravillosos recuerdos. os recuerdo a todos, tus padres, tu hermano Joaquín y a toda la pandilla.
      Espero que este comentario lo puedas recibir,Te envío mi correo
      gabiymerce@gmail.com

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